Tratamiento del Ehlers-Danlos Hipermovible SEDh
(antes llamado Síndrome de Hipermovilidad Articular (SHA))
( En lenguaje para pacientes )
La
hipermovilidad articular es una alteración hereditaria de la Fibra
Colágena (AHFC) que se
caracteriza por movilidad excesiva de las articulaciones. Presenta dolores músculo-esqueléticos frecuentes y
repetitivos, como dolores articulares, tendinitis, bursitis, sub-luxaciones,
etc. Parece ser lo mismo que el Ehlers-Danlos Hipermovible o tipo III.
El problema está en que las articulaciones son demasiado laxas, lo que las hace
inestables y duelen debido a su extrema
movilidad. Por lo general el problema es mayor con la hiper-extensión que con
la flexión de las articulaciones. Debido a esto son propensas a lesiones
traumáticas, que producen procesos inflamatorios leves, pero dolorosos. El
proceso de hiper-laxitud no es uniforme en todo el organismo, por lo que habrá
articulaciones laxas y otras más rígidas. Estas pueden tener problemas al hacer
el trabajo de las laxas. El colágeno
forma la trama de todos los tejidos, es “como el acero de la construcción”.Esta
condición hace que los tejidos sean más frágiles que lo normal, por lo que son frecuentes también complicaciones
de otros órganos (alteraciones de la piel, hernias, várices, hemorroides,
prolapso uterino o rectal, prolapso de la válvula mitral, miopía, dolor de
espalda, etc.). Afecta a niños y adultos.
Algunas personas tienen más signos que otros, pero nadie los tiene
todos. Lo primero en el tratamiento es tranquilizar al enfermo y a la familia.
Es necesario que sepan que esta es una condición benigna, relativamente común y
que a pesar de causar dolor agudo y a veces crónico, el que puede llegar a ser
invalidante, no tiene las posibles complicaciones graves de los otros tipos de
AHFC, como el Ehlers-Danlos Vascular o tipo IV
(EDS-IV), el Marfan o la Osteogénesis Imperfecta. Las mujeres son más
hiper-movibles que los hombres y los niños más que los adultos, ya que la
laxitud disminuye con la edad.
En la
actualidad al no haber un tratamiento definitivo, debemos tratar
de prevenir las complicaciones y tratar los síntomas de la afección. En el
futuro, mediante la Terapia Génica , se podrá tratar la causa de
ésta condición, que es una alteración de los genes responsables de la calidad
del tejido colágeno.
Prevención
: Como las articulaciones son más laxas
e inestables, se afectan más fácilmente frente a traumatismos leves. Es decir
éstos enfermos son vulnerables a lesiones de tejidos blandos y fracturas de
estrés, ya que es frecuente que tengan osteopenia (densidad mineral ósea baja)
e incluso osteoporosis. Es muy importante evitar extender las articulaciones
hiper-movibles. Hay que evitar especialmente la hiper-extensión o flexión
exagerada de muñecas y pequeñas articulaciones de los dedos. No es “una gracia” doblar los dedos más allá
de lo normal o hacer crujir las articulaciones o hacer lo que se llama “trucos
malabares.” Recordar que una bisagra suelta se hecha a perder si se le somete a mayor movimiento. Lo malo
es que muchas personas ni siquiera saben que son laxas. A veces tienen sólo una o pocas articulaciones hipermovibles.
Es
mejor evitar los deportes de contacto como el rugby, fútbol, voleibol,
baloncesto, squash y también el tenis, kárate, patinaje, tabla, etc. ya que
tienden a producir esguinces recurrentes y problemas por la extensión excesiva
de las articulaciones hiper-movibles. Si se practican estos deportes se deben
usar protectores para las articulaciones laxas
(muñequeras, coderas, rodilleras, tobilleras, etc.). La práctica de
estiramiento (“strethching”), hecha con cuidado, antes de un ejercicio o
deporte suele ser útil, también en estas personas. Es beneficiosa la natación,
la bicicleta corriente y la estacionaria y los ejercicios de Yoga y Pilates.
Nadar con estilo mariposa esta contraindicado en personas con tendencia a la
subluxación de los hombros. Se recomiendan ejercicios, enseñados por
kinesiólogos, para fortalecer los músculos de la articulación laxa. Estos deben
ser continuados en casa, con regularidad y deben transformarse en un hábito de
vida. Es recomendable reposar unos 15 minutos a lo menos después
de almuerzo, especialmente en los casos con fatiga crónica (Disautonomia). No es conveniente estar de pie, sin moverse,
por tiempo prolongado. También es necesario evitar hobbies o deportes que en
forma recurrente producen dolor articular, tendinitis o sub-luxaciones. Hay que dar reposo local a la articulación
afectada. Es conveniente detener la actividad antes de que el dolor causado por
ella llegue a ser extremo, ya que después es más difícil que ceda con
analgésicos u otros medicamentos.
Son
útiles los vendajes elásticos y las férulas con valva metálica. En casos más
graves se pueden usar “braces”, con barras de hierro adheridas al zapato. En las oficinas e industrias, es importante
evaluar las condiciones de trabajo, para prevenir problemas como dolor del
cuello, espalda, túnel carpiano, esguinces, tendinitis, bursitis,
sub-luxaciones, etc. Una buena medida es tomar períodos cortos de reposo y no
permanecer por horas en un mismo trabajo sin cambiar de posición. Es necesario
dar consejos a los estudiantes de música sobre que instrumentos preferir. Los
escolares no deben cargar mochilas pesadas, lo que es causa frecuente de
lumbago. Es necesario saber que algunas personas laxas tendrán problemas al
seguir ballet o gimnasia olímpica. Es muy útil tener seguro escolar de
accidentes, ya que estos niños con hipermovilidad articular son más propensos a
tener problemas.
Tratamiento
de la fase aguda : El reposo de la articulación afectada es
fundamental. Uso de férulas o yeso. Aplicación de calor o hielo. En casa se
puede usar un paquete de alverjas congelado envuelto en una toalla. Compresas
calientes, guatero o baños calientes. Hidroterapia. Kinesiterapia: masaje,
ultrasonido, ultra termia, etc. Abstención de la actividad repetitiva que
produjo o agrava la condición. Uso de
medicamentos como el Paracetamol, el Nefersil o anti-inflamatorios por períodos
cortos. Los relajadores musculares pueden ayudar. Si el dolor es muy intenso se
agrega Tramadol. Se pueden usar cremas
analgésicas o anti-inflamatorias. Si el problema persiste será necesario ver al reumatólogo o al
traumatólogo, para estudiar el problema de fondo. Ocasionalmente es necesaria
una infiltración con cortisona y novocaína, para tratar tendinitis o bursitis,
lo que es muy eficaz y no es doloroso, ya que se coloca con un anestésico
local.
Tratamiento
de la fase crónica : Un
reumatólogo interesado en el tema
es la persona indicada para tratar estos enfermos, ya que es necesario
separar el SHAB de los casos más graves de AHFC, tales como EDS-IV, Marfan y Osteogénesis Imperfecta. También
hay que hacer el diagnóstico diferencial con otras afecciones de las
articulaciones como la Artritis Reumatoide, el Lupus, Espóndilo artritis Anquilosante
y otras. Es importante diferenciar estos cuadros de la Fibromialgia y de la
Fatiga Crónica. Además hay que tratar de diagnosticar y tratar precozmente la
Artrosis y la Osteoporosis, que son frecuentes aun en adultos jóvenes con esta
afección. Actualmente preferimos hablar de Osteoartritis en vez de Artrosis, ya
que en ella también hay cierto grado de inflamación.
En personas que tienen estos problemas a
repetición, es necesario identificar que hobby, sport o trabajo los
desencadenan y evitar éstos o tomar medidas preventivas. Es necesario modificar
la altura y ajustar el respaldo de la silla y mesa de trabajo. Hay que usar
protectores para ciertas actividades o deportes. A veces hay que cambiar de deporte si es posible y favorecer la
natación, Yoga, Tai Chi y Pilates sobre deportes de contacto violento como el
hockey, kárate, etc.
En casos de fragilidad capilar y moretones,
además de evitar contusiones, se puede
usar Duo-CVP y vitamina C. El uso de glucosamina sola o con condroitin sulfato,
en dosis óptimas y tomados por tiempo prolongado, son útiles para prevenir la
Artrosis que suele aparecer precozmente en estos enfermos. Es necesario buscar
la Osteoporosis que suele aparecer incluso en hombres, para tratarla
precozmente.
En caso de existir fatiga crónica habrá que
considerar la posibilidad de que se trate de Disautonomia, la que tiene
tratamiento bastante efectivo y no de Fibromialgia o Depresión. La Disautonomia
es debida a falla del retorno de la sangre de las piernas al corazón, debido al
poco tono de las venas, debido a la falla del colágeno y al desbalance
simpático-vagal que existe en estos enfermos.
Fuera de cansancio después de
medio día, o al estar de pie por largo rato o al caminar despacio, se pueden
producir mareos al pararse rápido e incluso desmayos. Estas personas son por lo
general friolentas y de presión baja y suelen tener moretones.
Son
beneficiosas las sesiones de kinesiterapia para fortalecer
tendones y músculos claves de la articulación, como el cuadriceps para la
rodilla y ejercicios para corregir la hiper-lordosis lumbar (mayor curvatura de
la región lumbar), la que es causa frecuente de lumbago en estos enfermos. El
ultra-sonido y la ultra-termia son beneficiosos. En casos de dolor crónico se
utiliza el TENS ( que es una especie de acupuntura eléctrica ).
La
evaluación por un fisiatra puede ser de gran ayuda para evaluar
problemas y planear un modo de vida adecuada al problema existente.
Los
terapeutas ocupacionales son de gran ayuda para explicar como y
cuales articulaciones usar para determinados trabajos, hobbies y deportes y
pueden confeccionar órtesis y férulas para prevenir o aliviar los dolores.
En
casos excepcionales, si fallan las medidas anteriores, podría ser necesaria una
corrección quirúrgica por el traumatólogo. Hay que recordar que
algunos de estos enfermos tienen tendencia al sangramiento y a mala
cicatrización. En ciertos casos es
necesario excusar de clases de gimnasia, por un período, a niños en que el
problema se exacerba durante estas clases. La inactividad no debe estimularse
en estos enfermos, por el contrario, un ejercicio moderado es muy beneficioso
para ellos. Son útiles la natación y ejercicios para mejorar el tono
muscular. Se deben enseñar técnicas de
protección de las articulaciones.
Los
niños son por lo general más laxos que los
adultos y es frecuente que tengan dolores de las articulaciones y de los
huesos, incluyendo la columna (escoliosis).
A veces ya a temprana edad presentan problemas de las caderas (displasia
de cadera), columna, pies, rodillas, etc. Algunos tienen dificultad para
comenzar a caminar por debilidad muscular (hipotonía) o por problemas de las
rodillas o pies. Los llamados “dolores del crecimiento”, son tal vez debido a
éstos problemas. Es importante no perder tiempo y llevarlos prontamente a un Reumatólogo
Pediatra o a un Traumatólogo Infantil, especializados en
el tema de la Hipermovilidad Articular, para corregir problemas que de lo
contrario pueden dejar secuelas graves para toda la vida. Tanto la mayoría de
los pediatras como los médicos de adultos, no conocen la importancia de las
complicaciones asociadas a la laxitud articular, por lo que estas condiciones
no son diagnosticadas. Los niños suelen sufrir en silencio y muchas veces ni se
les cree que están enfermos.
Dolores
articulares (artralgias). Tranquilizar y explicar al enfermo que éstos
se deben a la hiperlaxitud articular y no a una artritis grave , como el Lupus
o la Artritis Reumatoidea. Hay que proteger estas articulaciones débiles y evitar traumatismos (deportes de
contacto).
Aconsejar
a los niños y jóvenes de no hacer crujir las articulaciones y no hacer “actos malabares”. Hay que evitar la extensión exagerada de las
articulaciones, especialmente muñecas y dedos.
A veces es necesario usar muñequeras, rodilleras, tobilleras o vendas
elásticas.
Problemas
de la articulación témporo-mandibular. Estos enfermos tienen dolor, crujidos, mala
mordida, bruxismo y hasta pueden descarretillarse. Deben ver al ortodoncista quien les indicará un plano de
relajación o algún otro tratamiento específico. Los niños sintomáticos deben
consultar ya desde los 3 años de edad.
Esguinces,
tendinitis y sub-luxaciones. Estos pueden ser recurrentes por lo que hay
que evitar movimientos bruscos, el sobrepeso y tacos muy altos (es recomendable
un taco tipo terraplén de unos 3 cm. de altura). Es necesario evitar deportes
como el tenis y baloncesto, en caso de problemas de tobillos y/o rodillas. Evitar el voleibol, baloncesto y ser arquero
de fútbol, en caso de tener laxitud de los dedos. A veces basta con suspender
temporalmente la actividad que causa
dolor y lesiones, pero si se repiten habrá que suspender este tipo de
actividad. Es mejor favorecer la natación, bicicleta, Yoga, Tai Chi y Pilates.
No hay que caminar por superficies irregulares si se tiene tobillos
débiles. Es necesario mejorar la
musculatura con kinesiterapia. Usar
vendas y soportes articulares (muñequeras, etc.) para el trabajo o al hacer
ciertos deportes. Muchas personas
duermen con las muñecas dobladas y despiertan con dolor y síntomas de túnel
carpiano, a ellos les ayuda dormir con una muñequera ortopédica con valva metálica. Para rodillas inestables
existen rodilleras de neopreno con o sin barras laterales, que son muy útiles.
Problemas
de la columna.
Hay que buscar y tratar la escoliosis en niños. Es frecuente el dolor lumbar en adolescentes
que tienen “la cintura quebrada”, es decir muy hundida en la región lumbar (hiper-lordosis
lumbar). Ellos se benefician con ejercicios dirigidos por kinesiólogo y deben
evitar llevar mochilas pesadas. Es mejor acarrear los libros en una
mochila-carrito. Como es frecuente que el dolor lumbar se deba a laxitud de los
tendones que soportan la columna, es necesario fortalecer la musculatura
espinal y abdominal, con kinesiterapia. Otras veces el dolor lumbar se puede
deber a discopatías, las que hay que diagnosticar y tratar. Pueden existir anomalías congénitas de la
columna como una vértebra deslizada sobre otra (espondilolistesis), lo que
comienza a producir dolor en el adulto.
El dolor lumbar puede irradiarse a la extremidad inferior en los casos
de lumbo-ciática debido a una discopatía o a una hernia del núcleo. La discopatía
cervical puede dar dolor y adormecimiento de las extremidades superiores.
Puntos
dolorosos .
Por lo general se inflama y duele la zona de inserción del tendón en el
hueso, lo que los médicos llamamos entesitis. Existen muchas zonas en el cuerpo
que dan estos dolores localizados. Son
frecuentes en la región dorsal cerca de las paletas. Esto es muy semejante a lo
que se ve en la Fibromialgia, lo que sugiere, que podrían tener la misma causa. El codo del tenista es también una tendinitis de este tipo. Las
bolsas serosas (cojinetes sobre los que se deslizan los tendones) se pueden
inflamar (bursitis) y dar dolor localizado en esa zona. El tratamiento es la
infiltración con un esteroide y novocaína,
procedimiento que es muy eficaz e indoloro.
Pie
plano laxo.
En los niños es beneficioso que caminen a pie pelado, para ejercitar los
músculos del pie. En adultos hay que evitar el sobrepeso y usar plantillas
hechas a la medida. El dolor de los pies debido a pie plano laxo puede comenzar
a cualquier edad. El arco anterior del pie se cae (dedos separados) al caminar,
debido a la laxitud de los tendones.
Osteoartritis
(Artrosis) precoz . Sospecharla y tratar de prevenirla en
personas jóvenes. Otras veces se trata de artrosis erosiva o de evolución
rápida: a.) Evitar el sobrepeso y el uso excesivo de las articulaciones. b)
Reforzar el músculo clave de la articulación, como el cuadriceps para la
rodilla. c) Tomar glucosamina sola o con condroitin sulfato, en dosis óptima y
por tiempo prolongado (años). Para el
dolor de la Artrosis se usan el Paracetamol, el Tramadol, y los
Anti-inflamatorios y el gel tópico de analgésicos o anti-inflamatorios. La
infiltración ocasional con esteroides y novocaína es beneficiosa, especialmente
para las rodillas.
Osteoporosis. Es necesario hacer densitometrías en mujeres
y hombres jóvenes con AHFC, ya que la Osteoporosis es frecuente, constituyó el
19% de enfermos con SHA menores de 30 años, en nuestro estudio reciente (2007).
Durante la pubertad hay un fuerte incremento de la densidad de los huesos, por
lo que es mejor hacer la densitometría después de ella, para no diagnosticar un
problema que se corrige sólo. La Osteoporosis es también más frecuente en
personas con escoliosis. El pronóstico es mejor si el diagnóstico y el
tratamiento se comienzan lo antes posible.
Hay que tratar la osteopenia (es una etapa previa a la osteoporosis)
precozmente con calcio, vitamina D y fijadores como los Alendronatos y Raloxifeno. El caminar por lo menos unos 30
minutos tres veces por semana, ayuda a mantener los huesos en mejores
condiciones y evitar las caídas.
Piel
y vasos sanguíneos. La piel es frágil y hay que evitar
traumatismos que la pueden desgarrar o producir hematomas (moretones). Debido a
la fragilidad capilar, son frecuentes los hematomas después de una punción venosa. A veces notan que bruscamente y sin causa
aparente se rompe una venita. Para prevenir esto, hay que tomar Duo-CVP,
vitamina C y evitar la aspirina. Estos enfermos pueden tener tendencia a las
hemorragias, como sangramiento de la nariz, la que por lo general cesa en la
adolescencia. En los enfermos con SED Vascular (SED-IV),
condición que es más grave que el SHA, hay que tener cuidado con las punciones
arteriales, que en éstas personas pueden producir hematomas importantes.
Después del procedimiento, requieren de mayor tiempo de compresión de la
arteria. Muy raramente pueden producirse aneurismas o rupturas de las arterias,
lo que puede ser muy grave. Es necesario evitar heridas y si es posible evitar
toda cirugía que no sea imprescindible,
ya que además del mayor riesgo quirúrgico hay tendencia a mala cicatrización y
formación de queloides. Tener buen cuidado de las cicatrices operatorias, para
evitar complicaciones. Hay que tener
cuidado con las várices en estos enfermos, ya que son friables y sangran
fácilmente. En estos enfermos, incluso
la cirugía de várices puede ser difícil, debido a la fragilidad de las venas.
Disautonomia. Explicar que la baja de la presión arterial
en estas personas causa fatiga crónica,
por lo que son necesarios períodos de reposo, especialmente después de
almuerzo. Se recomienda no estar sentado al computador, sin moverse, por largos
períodos. Es necesario pararse y mover
el cuello, hombros y extremidades, para estimular los músculos y la
circulación. Evitar estar de pie sin moverse. En casos en que haya que estar de
pie, es necesario mover los pies, cruzarlos, empinarse, agacharse, etc. No
caminar despacio por horas, como sucede en el supermercado o en los malls. Los
ejercicios de las piernas y tobillos mejoran la circulación de las
piernas. Al ejercitar los músculos de
las piernas se bombea la sangre al cerebro. No sin razón se ha llamado a los
músculos de las pantorrillas “el segundo corazón.” Esto se logra también con
ejercicios con los pies levantados al estar acostado de espaldas y mover los
tobillos y pies. Estos músculos se
potencian con ejercicios de bicicleta. Al pararse rápido desde la posición
acostada, se depositan en las venas de las piernas unos 700 cc de sangre, lo
que es necesario hacer circular. La sangre de las extremidades inferiores para
subir al corazón y cerebro tiene que subir contra la gravedad. La circulación
de las extremidades inferiores mejora también si la persona se encuclilla o si
se sienta con las piernas cruzadas (posición de Buda). Hay que ejercitar los
dedos para que las manos no se hinchen con la inmovilidad. Ciertos ejercicios
de yoga también permiten mejor circulación de la sangre. Para evitar la caída
de la presión arterial hay que adquirir el hábito de tomar unos dos litros de
agua al día, evitar la deshidratación (transpiración, vómitos, diarrea,
diuréticos, etc.). Aumentar la ingesta de sal, si no hay contraindicaciones
(hipertensión arterial o daño renal). Disminuir la cafeína y el alcohol. Se
deben evitar los hipnóticos y sedantes que contribuyen a que éstas personas se
caigan. Estas personas deben evitar los
baños muy calientes y prolongados, la altura (montañas) y los juegos de montaña
rusa, ya que les baja la presión y se sienten mal. El pararse rápido desde la posición acostada puede producirles
mareos e incluso desmayos. Durante el
día, ayuda usar medias o calcetines elásticos. Deben tener cuidado al manejar
para no quedarse dormidos manejando, ya que suelen tener somnolencia. En casos
más graves es necesario ver al cardiólogo para confirmar el diagnóstico de
Disautonomia con la prueba del
Tilt
Test. Hay medicamentos muy útiles como el
Fluorinef (Fluodrocortisona), Effortil (Fenilefrina) y el Gutron (Midodrina)
que los cardiólogos pueden recetar y que pueden mejorar grandemente la calidad
de vida de éstos pacientes. Es posible que “las piernas nerviosas” se deban a
retención de líquido en las extremidades inferiores, debido mal drenaje de la sangre y tal vez de la
linfa.
Problemas
oculares .
Éstos enfermos deben ver al oftalmólogo. El estrabismo suele ser familiar y debe reconocerse y tratarse en
el niño precozmente, para evitar pérdida de la visión. Las personas con miopía
tienen tendencia al desprendimiento de la retina. En los Marfanoides, el
oftalmólogo debe descartar la subluxación del cristalino, cuya existencia
permite diagnosticar el Síndrome de Marfan, que tiene mayor gravedad.
Hernias. En éstos enfermos la debilidad de los
tejidos hace frecuente las hernias umbilicales e inguinales. A veces existe ya
en el recién nacido. Hay que buscarlas
y tratarlas quirúrgicamente.
Neumotórax
espontáneo. Súbitamente el pulmón se rompe, sin
causa aparente o frente a un esfuerzo mínimo. El enfermo siente bruscamente un
dolor agudo dentro del tórax y marcada dificultad respiratoria y requiere de
atención médica de urgencia, aunque no es fatal. Se debe a la fragilidad del
tejido pulmonar, debido a la falla congénita del colágeno. Es más frecuente en
los Marfanes y en los SHA de tipo Marfanoide.
Problemas
digestivos . Es necesario masticar bien y no
comer apurado y tomar bastantes líquidos para evitar atoros y mala digestión.
Evitar alimentos grasos, ya que retardan el vaciamiento del estómago. Tratar el
reflujo y la gastritis, con medicamentos y
elevación de la cabecera de la cama. Evitar comidas irritantes.
Ocasionalmente es necesaria la cirugía.
El
colon irritable se alivia disminuyendo el estrés y con medicamentos. Evitar
alimentos flatulentos como porotos, coliflor, etc. ya que aumentan los gases
intestinales. Tratar la estitiquez (constipación) con buenos hábitos de
defecación, dieta rica en fibras (frutas, ciruelas y verduras) y líquidos
abundantes. Metamucil y otros laxantes,
sin abusar. Cirugía en casos de
megacolon. Hay que buscar y diagnosticar la presencia de divertículos en el
colon, ya que éstos pueden inflamarse (diverticulitis) y aun romperse (ruptura
del colon). La incontinencia rectal se
trata con ejercicios del esfínter anal y a veces con cirugía.
Quistes. La enfermedad Poliquística y los quistes del
hígado y riñón se suelen asociar a aneurismas cerebrales, en enfermos con AHFC.
Si hay cefalea intensa en éstos casos, que son poco frecuentes, es necesario hacer una angio-resonancia
cerebral.
Calambres. Evitarlos no estirando las piernas
demasiado. Las tabletas de Magnesio disminuyen los calambres. Los
calambres pueden ser producidos también por alteración de los
electrolitos, como sucede con los vómitos y diarrea.
Los
anti-inflamatorios, son útiles en los
casos con osteoartritis, hernias discales y para tratar la inflamación de
tendones, bursas y articulaciones. Se pueden usar ocasionalmente por su efecto
analgésico (como el Ibuprofeno), pero si es necesaria la acción
anti-inflamatoria, deben ser prescritos por el médico y tomarse todos los días,
con alimentos, por un período determinado de tiempo. Es necesario recordar que
pueden tener efectos secundarios importantes, como hemorragias digestivas y
daño hepático o renal.
Ácido
fólico.
Esta comprobado que la carencia de ácido fólico (AF) puede alterar los
genes del embrión. Se ha visto que el AF dado desde 3 meses antes y durante el
embarazo disminuye las malformaciones congénitas, especialmente la Espina
Bífida (niño que nace con abertura de la columna lumbar y puede tener parálisis
para toda la vida). Tal vez sea
conveniente dar ácido fólico a personas con AHFC en edad reproductiva, para
tratar de prevenir todo tipo de
alteraciones congénitas. Es mi teoría de que éstas mutaciones pueden deberse a
carencia de AF durante el período periconcepcional, al igual que los Defectos
del Tubo Neural (Espina Bífida). Ref. Ácido fólico en la prevención de Defectos
del Tubo Neural, problemas coronarios, accidentes vasculares cerebrales,
cáncer, Alzheimer, osteoporosis y posiblemente del Síndrome de Hiperlaxitud Articular.
Artículo publicado en el Boletín del Hospital San Juan de Dios 2005;52:134-43.
Ansiedad
. A veces estas lesiones recurrentes y
dificultades para hacer ciertos hobbies o practicar ciertos deportes o incluso
problemas en el trabajo o la vida en general producen una mala calidad de vida
y llevan a la depresión. También puede
haber ansiedad por el temor a hacer algo que puede producir dolor o producir
inseguridad. Además se sabe (Bulbena) de que éstos enfermos pueden tener
depresión, ansiedad, crisis de pánico y fobias de origen genético.
Consejos. Es posible que el médico oriente a los
jóvenes sobre que hobbies
practicar, que instrumentos musicales tocar
y como tomar ventaja de la laxitud articular que poseen, la que podría darles ciertas ventajas. Esto es particularmente cierto en relación
con deportes, instrumentos musicales,
trabajo y vida en general. Se
puede así encausar bien a un joven y en otros casos evitar falsas ilusiones, fracasos y lesiones. A un músico con
laxitud de los dedos le irá mejor si se dedica al violín, piano o flauta. Es sabido que Rachmaninov y Paganini tenían
laxitud articular de las manos. Una bailarina de ballet tendrá facilidad para
el baile, pero si tiene demasiada laxitud en las extremidades inferiores, puede
que no pueda seguir adelante en caso de tener lesiones recurrentes.
Grupos
de ayuda o de soporte. En Inglaterra el Dr. Grahame ha organizado
varios de éstos grupos de ayuda, con muy buen resultado (ver en www.reumatologia-dr-bravo.cl en enlaces HMSA (Inglaterra) y ASEDH
(España). Las personas al poder conversar con otras que tienen problemas
similares, se dan ánimo y resuelven
mejor sus problemas. También les
permite saber más sobre su condición y
como sobrellevarla de la mejor manera posible. Este año 2007 hemos creado el
Grupo Chileno de Soporte a la Hiperlaxitud Articular, para lo que Ud. puede
inscribirse en mi Página Web o directamente en http://hiperlaxoschilenos.blogspot.com/.
Lecturas
recomendadas:
·
El dolor en la Hiperlaxitud Articular.
Artículo del Dr. Jaime Bravo Silva. www.reumatologia-dr-bravo.cl ,
sección para pacientes.
·
Hypermobility
Syndrome: Recognition and Management for Physiotherapists. Keer R and Grahame
R. New York: Buterworth Heinemann Health; 2003. Este
libro se puede adquirir a través de www.amazon.com
Dr.
Jaime Bravo Silva
Reumatología-Osteoporosis
Revisado: 17 de
Agosto del 2003
12 de Noviembre del 2005
13 de Diciembre del 2007
Página web Reumatología Dr. Bravo