CARTA
A UN JOVEN PACIENTE CON SINDROME DE MARFAN
Escrito originalmente en francés por la Asociación
síndrome de Marfán-Amigos de Antoine. Muchas gracias a Anne Moresmau por hacer la
traducción del texto de Marfán para nuestra asociación. Agradecemos a Adriana Ahedo
la traducción
Querido
joven
paciente:
Como
tu médico, al tanto de las características y el diagnóstico apropiado para que
tu padecimiento del Síndrome de Marfán sea más
llevadero, te proporciono la siguiente información sobre el problema que te
aqueja. La idea es que a mayor conocimiento, mejor aceptación del síndrome.
Como parte de este preámbulo, es necesario hacer algunos comentarios previos
para despejar muchas ideas o sentimientos de quienes, como tú, la aflicción de Marfán está presente.
La
mayoría de los adolescentes (y adultos también) odian ir al doctor,
especialmente si no se sienten enfermos y creen que van a recibir malas
noticias o tienen que realizar algunos estudios especiales. Las visitas al
doctor pueden ser menos desagradables si te mantienes informado de lo que se
está haciendo y porqué. ¿Te has sentido como un objeto pasivo durante tus
consultas al cual lo aturden con tantas palabras? Si te sientes más a gusto sin
la presencia de tus padres, pide estar a solas con el doctor. Sigue haciendo
preguntas hasta que te sientas seguro con las respuestas. Si estás tomando
medicamento o te tienen que realizar algunos estudios, pregunta el porque.
En
algún momento u otro puedes necesitar que te internes en un hospital, ya sea
para cirugía o porque necesitas que realicen algunos exámenes que no se pueden
realizar en una consulta normal. Estar en
el hospital puede ser aterrador. Una forma de sentirte mejor es averiguar todo
lo que puedas acerca de lo que te van a hacer mientras estás hospitalizado.
Otra forma de sentirte mejor puede ser hablando con el doctor, con tus padres y
tus amigos acerca de tus temores.
Algunos
hospitales tienen folletos con información para adolescentes acerca de la
estancia en el hospital. Esta información te ayuda a saber como será el cuarto
donde vas a estar, que necesitas llevar y cuando te puede visitar tu familia y
amigos. A lo mejor tendrás que ponerte al corriente con tus estudios mientras
estés en el hospital, pregunta a tus maestros si te pueden llevar las tareas al
hospital.
Vas
a conocer a muchos doctores, enfermeras y personal del hospital mientras estés
ahí. Pregúntales acerca de lo que te está pasando. Por lo regular el personal
médico usa un lenguaje complejo para explicar conceptos simples; sigue haciendo
preguntas hasta que entiendas completamente lo que están diciendo. De todos los
doctores que conozcas, por lo regular solo uno se encarga principalmente de ti
durante tu estancia en el hospital. Asegúrate de saber quién es esa persona y
como lo demás participan con él. Las enfermeras y personal del hospital
trabajan por turnos pero siempre va a estar alguien cerca de ti, pero pueden
ser diferentes personas a diferentes horas. Cada una de estas personas te hará
preguntas, y muchas veces va a ser la misma pregunta. Esto puede ser molesto,
pro es necesario para tus cuidados.
Antes
de que dejes el hospital, el doctor o la enfermera van a darte instrucciones
acerca de alguna dieta en especial que necesites seguir, algún ejercicio que
tengas que hacer o de algún medicamento que necesites tomar. Aunque ya le hayan dicho esto a tus padres tu pregunta otra vez. Recuerda
que te han estado haciendo la misma pregunta una y otra vez. Ahora es tu turno.
Debes saber a quien hablarle en caso de que hubiera algún problema o dudas y
cuando tiens que volver a ver al doctor.
¿COMO
REACCIONA LA FAMILIA AL SÍNDROME DE MARFÁN?
Mucha
gente ha sido diagnosticada con Síndrome de Marfán
desde niños y crecen sabiendo que tienen una condición médica. Los padres
muchas veces quieren “proteger” a sus hijos de que sepan más acerca de su
condición, ya sea porque piensan que sus hijos no están listos para saberlo o
porque los padres no se sienten a gusto platicando de
eso. Cuando los niños llegan a ser adolescentes y llegan a saber más acerca del
Síndrome de Marfán sienten muchas veces resentimiento
hacia sus padres o doctores por haber aparentemente retenido información. Sin
embargo, los padres junto con los doctores ya han discutido acerca de que tanta
información se puede dar a cierta edad, y el resentimiento podría ser
injustificado.
Muchos
adolescentes se sienten diferentes de sus amigos aún antes de ser
diagnosticados con Síndrome de Marfán. Probablemente
son más delgados y más altos que sus compañeros y usan lentes gruesos o zapatos
especiales. Cuando se le da el diagnóstico de Síndrome de Marfán,
el adolescente puede reaccionar de varias maneras. Puede haber muchos
sentimientos encontrados, miedo, enojo, pánico o hasta sentirse tranquilo de
saber que lo que lo hace sentir diferente tiene nombre. Si el diagnóstico de
Síndrome de Marfán significa dejar una actividad
deportiva importante, puede ser un golpe muy duro. Otros se sienten
estigmatizados o apenados de tener una condición que tiene nombre y los hace
sentir diferentes de sus amigos. Todas estas reacciones, en cualquier
combinación son justificables.
Muchos
adolescentes no quieren hablar; ni siquiera pensar en el Síndrome de Marfán. Existe un balance entre ignorar algo y darle un
lugar en la vida. Tú necesitas encontrar un balance entre vivir la vida al
máximo y cuidar tu salud.
¿QUE
TIPO DE VIDA PUEDES LLEVAR?
Por
lo regular, puedes llevar un estilo de vida normal. Sin embargo, habrá ciertas
restricciones en cuanto a participar en deportes de contacto y en ciertas
actividades que requieran esfuerzo excesivo o levantamiento de pesas. Estas
restricciones van a resultar un poco difíciles para aquellos que disfrutan los
deportes de contacto, como el basquetball, el
football americano. Este tipo de restricciones pueden parecer injustas y
ciertamente representan una gran pérdida para un atleta. Es justificable que te
sientas enojado, sin embargo la ira no es constructiva si se interioriza o te
lleva por malos caminos. Has de tu enojo un escudo y deja que trabaje, para ti con bien. Desarrolla confianza en tus propias
habilidades, cuales quiera que estas sean. Busca otras actividades que puedas
hacer que sean médicamente aceptadas. Desarrolla otros intereses, practica
deportes que no estén restringidos. Habla con tu doctor acerca de cuales
deportes son seguros y que tan activo puedes ser. Si es necesario, pídele a tu doctor
un comprobante o una constancia médica, para tu entrenador o maestro de
educación física, para que sepan que actividades puedes hacer. Por lo general
es posible continuar participando en las actividades regulares de un gimnasio
en forma moderada. Es muy importante mantener buena condición física y que te
mantengas activo si tienes Síndrome de Marfán.
Puedes
tener una vida sexual normal cuando estés listo para ello. El sexo no es una de
las actividades que la gente con Síndrome de Marfán
deba evitar. Se podría dedicar un libro completo al complejo tema del sexo
(qué, dónde, cómo, cuándo y porqué); aquí solo vamos a decir que debe de
pensarse a fondo tengas o no Síndrome de Marfán.
Eventualmente
encontrarás a la persona con la que quieras compartir tu vida,
que te ame por lo que eres y acepte completamente que el Síndrome de Marfán es parte de ti. Más
adelante, tú y tu pareja decidirán juntos en temas importantes como el de tener
o no hijos y que tan grande quieres que sea tu familia si decides tenerla.
Porque existe el 50% de probabilidad de tener un hijo
con Síndrome de Marfán. Las personas con Síndrome de Marfán buscan ayuda genética antes de empezar una familia.
Es
importante que si eres mujer, preguntes al doctor acerca de los cuidados que
debes tener durante el embarazo, así como también las complicaciones que
pudieran surgir. Durante el embarazo el corazón se somete a un esfuerzo muy
grande, es de especial importancia para una mujer con Síndrome de Marfán hacerse una evaluación cardiaca antes de
embarazarse. Muchas mujeres con Síndrome de Marfán,
habiendo obtenido la información necesaria, deciden embarazarse y tienen a sus
hijos sin ningún problema.
Puedes
estar seguro de que vas a llevar el mismo estilo de vida que tus amigos. El
Síndrome de Marfán no va a privarte de encontrar una
pareja, de disfrutar tu vida sexual, y de tener una familia.
Buena
comunicación y una mente abierta son muy importantes,
pero no es necesario que todo el mundo se entere de tu diagnóstico. Depende de tí escoger a quien se lo quieres contar, cuándo se lo
quieres decir, y qué tanto le quieres decir acerca del Síndrome de Marfán. A lo mejor solo se lo quieres decir a la gente más
cercana a tí, como a tu mejor amigo o al maestro que
más confianza le tengas. Claro que el tener el Síndrome de Marfán
no es algo de que avergonzarse. Si te sientes seguro con esto, lo más probable
es que a los que les digas no le van a dar mucha importancia al Síndrome de Marfán, no van a sentir lástima por tí
ni te van a tratar diferente. Si no sabes qué decirles, dales
este folleto. Es un buen comienzo.
Si
tus padres le están diciendo a otras personas acerca de tu diagnóstico, y tú no
quieres que ellos lo hagan, hazles saber. Explícales
el porque no quieres compartir esta información. Diles a tus padres que no te
avergüenzas de tener el Síndrome de Marfán, pero que,
sólo hay ciertas personas quien tú crees necesitan saber de tu diagnóstico.
Recuerda que los padres tienen dificultad en aceptar que su hijo o hija tiene
Síndrome de Marfán.
En
algún punto de tu adolescencia, tendrás que tomar decisiones acerca de estudiar
una carrera. ¿Irás a la Universidad? ¿Buscarás trabajo? ¿Qué carrera escogerás?. El Síndrome de Marfán no
necesariamente tiene que tomar parte en estas decisiones. Adultos con Síndrome
de Marfán llevan una vida plena con satisfacciones
como abogados, enfermeras, maestros, escritores, secretarias, doctores y todo
lo que hayan decidido ser. Aunque tú necesitas estar consciente de que siempre
vas a tener el Síndrome de Marfán, no tienes porque
dejar que esto interfiera con tu vida. Tú puedes hacer casi todo lo que
quieras, con algunas excepciones. Debes evitar trabajos que requieran de mucha
fuerza o de cargar cosas, por ejemplo, un trabajo en una constructora o como un
atleta profesional no son para ti. Es muy bueno el
tener la mayor educación posible siempre para poder tener más oportunidades en
un futuro. Vas a tener los mismos problemas y retos que tus compañeros:
encontrar tu talentos, tus cualidades y desarrollarlas
al máximo. Con determinación, puedes tener una
carrera exitosa, una pareja apropiada, y una realización de tus expectativas.
APARIENCIA
Ocasionalmente
no nos sentimos bien de la forma en que nos vemos. La mayoría de las personas
aprenden a vivir y a trabajar con lo que tienen. Por ejemplo, el ser altos y
delgados, se puede sacar ventaja de esto usando cierto tipo de ropa. Tú puedes
desarrollar tu propio estilo. Algunos de los rasgos físicos como la hendidura
del pecho, o el amontonamiento de los dientes, puede que te moleste, pero son
rasgos que se pueden reemplazar con lentes de contacto. Pregunta
a tus padres y a un doctor acerca de estas posibilidades, recuerda que la
apariencia es solo una parte superficial de ti. ¿Has notado que la gente se ve
mas bonita entre mas la conoces?
Sin
embargo, va a haber momentos en que algunas personas te lastiman con su
insensibilidad burlándose de tu físico.
A veces los amigos nos llegan a decepcionar con sus actitudes. No hay
respuestas fáciles para todos los problemas de un adolescente.
Necesitas encontrar la mejor forma que funcione para ti. Las apariencias
empiezan a tener menos importancia conforme vas creciendo. A lo mejor es que
otras cualidades son mas importantes a la larga, la
clase de persona que seas, tus valores, intereses e ideas, van a hacer de ti
una persona mas atractiva que todas las cirugías cosméticas que te puedas hacer.
¿CÓMO
REACCIONA LA FAMILIA AL SÍNDROME DE MARFÁN?
Conque
una sola persona tenga Síndrome de Marfán es
suficiente para afectar a toda una familia. Cada familia va a reaccionar de
diferente manera. En muchas familias, una persona joven con Síndrome de Marfán tendrá uno de sus padres afectado
también. Habrá algunas veces que la culpa y el odio sean dirigidos al padre
afectado y éste a la vez se sienta culpable por las dos partes. Esto es
perfectamente normal, si estás enojado con alguno de tus padres porque tiene
síndrome de Marfán, díselo,
pero al mismo tiempo aprovecha la experiencia que tu padre o tu madre tiene,
por haber crecido con Síndrome de Marfán. Encontrarás
que tienen muchas experiencias que compartir.
También,
es normal que te sientas celoso de tus hermanos y hermanas. Esto puede ser si
tu hermano o hermana no tienen el Síndrome de Marfán
y no tienen restricciones en sus actividades; que ir al doctor con frecuencia,
o tomar medicamento especial. Tus hermanos y hermanas a lo mejor están celosos de ti, pensando en que a ti te ponen mas
atención y que tus padres se preocupan mas por tu salud y futuro. Habla con
cada miembro de tu familia y diles como te sientes, ellos te pueden apoyar, y por lo regular es un gran alivio cuando se dice
lo que se siente. Podrías pensar que tus padres te están recordando de las
actividades o del medicamento. Esto puede ser cierto. El tomar medicamento no
debería ser un juego o una lucha de poder entre tus padres y tu.
La mejor forma de hacerlos cambiar de forma de ser es que te hagas responsable
por ti mismo. Si te tomas el medicamento antes de que ellos te lo digan, es un
punto a tu favor. Esto va a dejar mas tiempo para que
platiques con tus padres acerca de otras cosas. Las apariencias empiezan a
tener menos importancia conforme vas creciendo. A lo mejor es que otras
cualidades son mas importantes a la larga, la clase de
persona que seas, tus valores, intereses e ideas, van a hacer de ti una persona
mas atractiva que todas las cirugías cosméticas que
te puedas hacer.
VIVIENDO
CON EL SÍNDROME DE MARFÁN
Si
tienes el Síndrome de Marfán, te puedes sentir
enojado, exasperado, con miedo, o deprimido. El que te digan que hay algo malo
en ciertas partes de tu cuerpo es de dar miedo. El saber que uno de tus padres
tiene la misma enfermedad y que te la ha pasado a ti, te puede hacer sentir
enojado o temeroso por la salud de tu padre o madre. El tener que dejar ciertos
deportes puede ser muy duro. Estos sentimientos son muy normales a menos que
empiecen a controlar tu vida. Si lo hacen, es momento de buscar ayuda con
alguien en quien tu confíes o en un terapeuta
profesional.
¿Qué
puedes hacer tú para sentirte mejor teniendo el Síndrome de Marfán?
Algunas veces ayuda el que te sientes con uno de tus padres y compartas algunos
de tus sentimientos y preguntas. Trata de aprender todo lo que puedas acerca de
tu situación médica; te vas a sentir con más control sobre tu vida. Trata de
expresar tus sentimientos a tu doctor o a quien más confíes. Por lo regular
hablar de lo que sientes hace más manejables tus sentimientos.
Los
amigos pueden ayudar, lo mismo que nuestros padres así como nuestros hermanos y
hermanas, pero hay veces en que todos nos sentimos solos. La mayoría del
tiempo, no es que estemos realmente solos o que no nos quieran. En realidad lo
que sentimos es que las personas a nuestro alrededor no nos entienden. Algunas
veces un grupo de apoyo con gente en una situación similar puede ayudar a
llenar este espacio. A lo mejor, otros adolescentes con Síndrome de Marfán se pueden relacionar contigo en la forma que tú
necesitas. El saber que hay otras personas que tienen experiencias y
sentimientos similares a los tuyos, muchas veces ayuda. A través de la
Asociación Marfán de México, puedes ponerte en
contacto con otros adolescentes que tienen Síndrome de Marfán.
Habrá
veces en que te des cuenta de que eres alguien que
tiene el Síndrome de Marfán; cuando tengas que ir al
médico cada año a tus chequeos; si tus compañeros se burlan porque eres alto y
delgado o usas lentes gruesos; porque no puedes encontrar zapatos de tu medida;
porque necesites cirugía. Estas cosas ocupan un pequeño espacio de tu tiempo.
Piénsalo; tú eres primero tú y sólo después, alguien con Síndrome de Marfán.
Todo
lo anterior ha sido escrito con cariño y mis mejores deseos de que seas feliz.
Tu
doctor,
Estoy plenamente de acuerdo
con esta carta y he pensado que te puede ser útil y por esto la incluyo en mi página
web.
Dr. Jaime Bravo
22 Mayo del 2009